Tag 10

Den Spaß kann uns keiner nehmen!!!!

Die Nacht war gut- einmal hat Mika es nicht geschafft mit pullern Bescheid zusagen, Feuchtigskeitsunterlage gewechselt, neuen Schlüppi und Decke und dann weiter schlafen. Ich habe gleich übernacht solche Windelhosen für Jungs bestellt. Eigentlich will er es nicht und wir auch nicht- wieder zurück zu Windeln, aber da sind coole Motive drauf und sehen wohl mehr wie Schlüppis als wie Windeln aus. Wir schauen Sie uns mal an und wenn er dadurch nachts besser schlafen kann, weil er nicht immer halb wach ist, ist es doch auch gut.

Eine Mama hat hier kommentiert, dass es mit den Stimmung noch schlimmer wird😢 dann wird aus grumpy cat- grumpy tiger- ich hoffe wir finden immer die nötige Ruhe um das einfach auszuhalten und die Gewitter vorüber ziehen zulassen. Schon krass welche Baustellen man alles neben dem „Hauptscheiss“ so hat.

Wir reden jetzt immer mit Matsi über die Krankheit seines Bruder und er will heute auch Fotos mit in die Schule nehmen- bin stolz auf meinen großen Jungen wie er das bis hier alles macht!

Ein liebevolle, funktionierende Familie weiß man jetzt erst richtig zu schätzen. Ichnkann mir wirklich nicht vorstellen, wie allein Erziehende mit z.b. 2 Kindern oder auch in Trennung lebenden Paare eine solche Situation meistern….

Heute ist bisher auch ein guter Tag, Mika wollte mir helfen das Frühstückstablett wegzubringen 🤩, er hat gepuzzelt und süß und lustig gequatscht, dann haben wir ganz tapfer Pflaster an der Hüfte gewechselt - man merkt dass er langsam ankommt. Er spielt jetzt sogar mit Spritzen- 🤩👍

Dann waren wir eben im Spielzimmer- richtig voll war es hier. 3 weitere Kinder waren da. Alles fast wie in der Kita, hier haben sie aber sogar eine Switch- also eigentlich cooler als Kita - erstmal schnell Bowling und dann MarioKart8 👍🏻 jetzt ruhen wir uns wieder etwas im Zimmer aus.

Heute ist der bisher beste Tag- er ist so gut drauf- fast wie normal - so fröhlich, spielt schön und jetzt ist er toll! Sogar rote Beete 🤩. Es macht mich so unendlich glücklich ihn so zu sehen. Wenn wir nicht im Krankhaus wären und die ganze Zeit den Perfusor mit rum schleppen müsste - ein ganz normaler Freitag….

An so einem guten Tag kann ich das banale Parkplatz Thema nochmal aufgreifen- es ist für uns geklärt- ganz lieben Dank an alle! :-)

Vorgestern hatte ich dazu aber wieder noch ein Erlebnis- Deutschland halt….

Die Parkautomaten der Parkplätze mit Schranken nehmen nur Bargeld, was ja heutzutage schonmal so Semi ist- gerade wenn man 8 Euro am Tag bezahlt.

Jetzt kommt das „coole“:

Ich meine Parkkarte rein- zack 20 Euro- clever wie ich war hatte ich vorher hier im Krankenhaus Bargeld geholt- der Automat spuckte nur 50€ Scheine aus. Ich also einen 50€ Schein rein in den Automat - geht nicht!? Ich dachte ich bin zu blöd- nochmal rein…. Geht nicht…

Dann lese ich das „Kleingedruckte“ - erst ab einer Parkgebühr von 30€ kann man mit 50€ Scheinen bezahlen….. Au Man- Parken am Helios ist echt ein Abenteuer.

Ich verstehe ja, dass der Parkautomat mir sonst wie beim geknackten Glücksspielautomaten Minuten lang das Wechselgeld in Münzen ausgespuckt hätte, aber das ist schon sehr Bedienerunfreundlich. Ich würde ja auch mit Karte zahlen…

Zum Glück hatte ich einiges an Münzen von meiner letzten Ausfahrt an Wechselgeld im Auto- sonst hätte ich die Schranke durchbrechen müssen 😉

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Wir haben heute lange mit der Ärztin gesprochen und sie hat uns alles und die nächsten Wochen gut erklärt.

Die gute Botschaft- Mika hat keine weiteren Risikomarker. Vieles von dem was sie gesagt hat- hab ich schon wieder vergessen- mein Gehirn schütz wahrscheinlich meinen Verstand.

Letzten Endes sind die ganzen Infos auch nebensächlich-welche Alternativen haben wir denn? Auch die ganzen Nebenwirkungen und was dadurch alles eintreten kann- sie muss es uns sagen- ja- aber was ändert es? Soll ich sagen, weil seine Schilddrüse geschädigt werden kann- nein wir lassen die Chemo? Oder weil sein Immunsystem völlig platt gemacht wird und er dadurch super gefährdet ist lassen wir es? und und und….

Bisher konnte ich alles ganz gut für mich in Worte fassen, jetzt fällt mir das absolut schwer. Eine riesige Welle schwappt über uns und wir versuchen nach Luft zu schnappen, da ist aber nur Wasser, riesige Mengen an Wasser…

Vielleicht kann ich die Tage oder später dazu noch was schreiben im Moment kommt da nichts.

Ich lese und Google auch nichts- ändert ja nichts und selbst wenn ich die Krankheit besser verstehe und die Behandlungsmethode besser kenne, ändert sich weder etwas an seinen Chancen, noch etwas an den Konsequenzen für uns in den nächsten Monaten, noch wird das Team im Klinikum ihn „besser oder schlechter“ behandeln.

Man kann das alles machen- es ändert aber nichts an den Tatsachen, also kann ich mir das Lesen und die Zeit auch sparen.

Wir sind jetzt wahrscheinlich noch bis 02.08. definitiv hier in der Klinik und dann je nachdem wie es Mika geht und die Therapie anschlägt - dürfen wir mit ihm nach Hause.

Wobei nach Hause auch relativ ist- wir müssen auch in den Phasen ständig ins Klinikum - manchmal nur kurz, aber auch von morgens bis abends und auch mal übernacht….

Wir haben heute mit Matsi Fußball geschaut- also Mika wird das Ding auf alle Fälle rocken und im Gegensatz zur Nationalmannschaft- das „Turnier“ gewinnen- und lieber so als anders herum!😉

Eine Sache hab ich mir doch noch gemerkt- die „Dosis“ der Chemo wird anhand der QM Haut berechnet- also nur falls die Frage mal bei Günther Jauch kommt.

Ich bin absolut zuversichtlich, dass Mika es schafft- aber auch gnadenlos überfordert mit dem Ganzen.

Montag geht die Chemo los, soviel steht fest.

Schlaft gut ihr Lieben! 🥰