Tag 21

Heute morgen durfte Mika wieder ohne Schläuche und Perfusor rum laufen, wir waren draußen und haben uns ein bisschen bewegt. Das Abmachen ging total gut und im Behandlungszimmer gab es diesmal keine Tränen.

Man merkt, dass er froh ist wenn er sich etwas bewegen kann und draußen etwas Abwechslung hat, aber auch, dass er schnell fertig ist und bereits nach so wenigen Tagen/Wochen geschwächt ist.

Im Sportraum waren wir auch noch, da ist er toll auf einem Trampolin gehüpft, hat im Bällebad gespeilt, eine Sprossenwand hinauf geklettert und durch einen Tunnel gekrabbelt. Da hat er viel Spaß, aber leider ist die Zeit auch immer schnell vorbei.

Die Ergebnisse von gestern sind immer noch nicht da, das warten darauf und zu hören ob alles gut anschlägt ist echt zermürbend.

Als Mika gerade aus dem Mittagsschlaf aufwachte- hieß es - zum EKG und Herzultraschall…

Wieso kann uns das keiner vorher sagen, damit ich Mika darauf vorbereiten kann.

Zuerst noch gut gelaunt, Gin es runter- drin und als die EKG Klebchen aufgeklebt wurden war es schon vorbei- der Ultraschall war dann wieder der Grauß.

Ich hab meinen Kleinen jetzt schon genug weinen gesehen, das reicht eigentlich für ein ganzes Kinderleben.

Die hohe Dichte und Intensität seiner Tränen macht mich wahnsinnig fertig, am Anfang ging dies noch ganz gut, mittlerweile „reicht“ es- und wir stehen immer noch am Anfang.

Es zehrt so dermaßen an den Nerven und Gemüt, dass können wahrscheinlich nur Eltern nachvollziehen, deren Kinder auch über einen längeren Zeitraum schwer krank waren und immer wieder „leiden“ mussten. Das alles ist mit weinen beim hinfallen, mal Fieber haben, spucken oder ähnliche normale Kinderkrankheiten absolut nicht zu vergleichen.

Rückblickend würde ich sagen das war alles 4. Liga- jetzt spielen wir leider in der Bundesliga :-(

Aber wenigstens war heute den ganzen Tag der Schlauch ab und auch die Nacht dürfen wir ohne verbringen. So haben wir mit Matsi einen schönen Nachmittag draußen verbraucht.

Jetzt hat klein Fressi- Abendbrot gegessen, unglaublich was in so einen kleinen Körper alles rein geht und als Nachtisch gab es ein paar Salzstangen :-)

Morgen haben wir endlich hoffentlich die Ergbenisse der Knochenmarkpunktion….

Der 26.06. unser Schicksalstag ist erst ein paar Tage, Wochen her und doch scheint es unendlich weit weg und lang her- zugleich aber auch absolut präsent und so als wär es gestern.

Ich saß mit Mika im Auto und wir sind vom Kinderarzt ins Krankenhaus gefahren- als ich mit Aileen telefoniert hab- kamen mir die Tränen, obwohl ich da ja noch gar nicht wusste was los ist, aber allein die Tatsache mit Mika ins Krankenhaus zu fahren hat mich emotional total angefasst. Stunden später ist klar- so schnell werden wir hier nicht raus kommen und es liegen schwere Zeiten vor uns.

Früher wenn man von Schicksalen gehört hat, war das schlimm und man hat gedacht „die armen“ aber unser Hirn wischt solche Gedanken recht schnell weg und geht zum Alttag über- sonst würden wir wahrscheinlich alle täglich Amok laufen und durchdrehen. Eine gute Schutzfunktion unseres Gehirns.

Jetzt wo man es selbst durchfährt gibt es nichts was annähernd mit dieser Erfahrung vergleichbar ist. Eltern sein stellt einen schon oft auf die Probe und vor Herausforderungen die man glaubt nicht meistern zu können- aber das hier- das ist ne andere Hausnummer. Man kann auf keine Erfahrung, ein Erlebnis aus der Vergangenheit und wie man dies gemeistert hat oder auf Google oder einen Mamiblog zurückgreifen- hier müssen wir allein und jeden Tag aufs Neue durch.

Ich bin unendlich dankbar für die Liebe meiner Frau und meiner Kinder. Ohne dies hätte ich mir schon die Decke über den Kopf gezogen und wäre seit Wochen nicht mehr hervor gekommen. Unsere gemeinsame Zeit bedeutet so viel mehr als früher. Dafür lohnt es sich diesen ganzen Mist durch zu machen und durchzuhalten. Wir werden als andere, bestärktere und viel bewußtere Familie hervorgehen.

Wir stehen erst am Anfang des Weges und auch wenn wir Steine aus dem Weg räumen müssen, die gefühlt nicht nur auf dem Weg liegen, sondern wie eine Lavine den Berg hinab auf uns zu kommen werden wir zu Seite springen den Steinen ausweichen, sie zur Seite räumen und uns Stück für Stück den Berg hinaufarbeiten.

Ich Liebe Dich!