Tag 210

Es wurde noch schlimmer.

Wir hatten ja gestern schon eine offene Stelle an Miaks Popo ausgemacht und nachdem ich den Blog geschrieben hatte- klagte Mika immer mehr über Schmerzen- sodass wir ihm Schmerzmittel gegeben haben. Es war dann auch recht gut und wir haben uns bettfertig gemacht und wollten schlafen. Kurz bevor Mika eingeschlafen ist, musste er nochmal auf die Toilette. Dann ging das Drama los. Mika hatte wahnsinnige Schmerzen und ich konnte ihn nicht mal richtig sauber machen. Mit den Pflegern und Ärzten haben wir besprochen Mika anzuschließen und im IV Schmerzmittel zu geben um es ihm erträglicher zumachen- zusätzlich hab ich ein Betäubungsgel bekommen um überhaupt an seinen Popo zu kommen und ihn sauber zu machen und einzucremen. Alles in allem und mit Wartezeit war einige Zeit vergangen und es war nachher fast Mitternacht eh wir wieder schlafen konnten. Zum Glück hatte Mika dann wirklich keine Schmerzen mehr und ich konnte das Nötigste machen.

Damit war mir über Nacht aber schon klar, dass heute keine Chemo und Lumbalpunktion stattfinden konnte und wir wieder schieben müssen.

Diese Schmerzen und das herzzerreißende Weinen von Mika gestern hat mir echt zugesetzt. Die letzten Monate waren schon hart und wir fahren auf Reserve- aber das gestern war nochmal hart und kräftezehrend. Das eigene Kind so leiden zu sehen und nicht wirklich etwas tun zu können ist brutal.

Durch die Medikamente ging es dann die Nacht über.

Heute Morgen in der Visite wurde dann bestätigt, dass wir in Mikas Zustand auf keinen Fall mit Chemotherapie weiter machen können und jetzt erstmal die offenen Stellen abheilen müssen.

Außerdem war der Beschluss, dass Mika heute sediert wird um seinen Po genau anschauen zu können, einen Abstrich machen zu können und um ihn bestmöglich zu behandeln ohne ihn zu quälen. Ich finde das war die beste Lösung, da Mika aufgrund seiner Schmerzen uns ja immer nur bedingt an seinen Po gelassen hat.

Als ich nach der Sedierung mit den Ärzten gesprochen und die Bilder gesehen hatte, war ich echt erschrocken- Mika hat 2 große offene Stellen und im Verhältnis zu seinem kleinen Po- sind die „riesig“- das müssen höllische Schmerzen sein.

Einziger Lichtblick war heute, als Mika aus dem Behandlungszimmer und der Sedierung kam- hatte er 10 kleine Zappelfinger - danke liebes Team- Mika hat sich sehr gefreut -)

Es ist jetzt erstmal alles gut versorgt und Blutkulturen wurden angelegt und ein Abstrich gemacht- dies alles soll klären was genau vorliegt.

Wir starten jetzt mit Antibiose und machen weiter Sitzbäder, wir „cremen“ und Lasern also das volle Programm um hoffentlich die Stellen bald in den Griff zu bekommen. Zusätzlich bekommt er dauerhafte Schmerzmittel, die uns vielleicht auch beim nächsten Toilettengang helfen und es für ihn erträglicher machen.

Die Ärztin sagte mir, von 6 Tagen bis 6 Wochen haben sie schon alles erlebt- wie lange es dauern könnte bis es heilt. Hängt auch von den Keimen/Bakterien ab die sie nun finden/nachweisen.

Heute Nachmittag kam dann die Info, dass im 1. Schritt Herpes Viren gefunden wurden- was an sich gut ist, da gut zu behandeln. Ob noch schlimmeres dabei ist- erfahren wir dann morgen wenn die restlichen Ergebnisse vorliegen.

Ich kann das was die letzten Stunden passiert ist gar nicht in Worte fassen- nehmt das was ihr lest und eure Empfindung dabei und davon ein Vielfaches mehr- das könnte es annähernd treffen.

Mir grault jetzt schon vor dem nächsten Toilettengang.