Tag 45

Anziehen, Fertig machen - ging heute Morgen ganz gut und große Überredungen. Frühstück - Essen im allgemeinen ist ja immer noch Highlight des Tages.- Ab in die Klinik. Matsi der große Bruder möchte heute auch mit- also alle ab ins Auto und los. Bis hier hin klappt alles super.

In der Klinik hat Mika schon irgendwie keine Lust mehr- aber es geht noch. Als wir dann recht schnell wieder ins Behandlungszimmer können ist es vorbei- er hat heute keine Lust auf untersuchen, anfassen und Chemo natürlich schon mal gar nicht… Heute ist wieder ein Tag den man nicht braucht- er weint und tritt und Alles ist zu viel. Matsi wollte mit in den Raum und durfte auch- war vielleicht nicht seine beste Entscheidung heute, denn so wie er seinen Bruder erlebt- hält er sich die ganze Zeit die Ohren zu und hofft sicherlich, dass es schnell vorbei geht.

Von außen klang es als ob wir heute wieder Pflaster gewechselt hätten- haben wir wir aber nicht- wir waren einfach nur an seiner Erdbeertankstelle- und das merkt er außer etwas Desinfektion, die vielleicht auf seinen Bauch spritzt gar nicht. Denn unter den Schlauch legen die Schwestern immer etwas, damit nichts an seine Haut kommt und er so wenig wie möglich merkt- aber Mikas Kopf sieht das anders und befiehlt- Alarm….

Pflaster wird wahrscheinlich dann Morgen gewechselt- Yipiii…

Nach dem Tal der Tränen bin ich wieder das erste Mal durch für den Tag.

Sein Kind immer so weinen und leiden zu sehen ist neben Schlafentzug eine anerkannte Foltermethode und ich merke, dass ich langsam immer dünnhäutiger werde. Am Anfang konnte ich das noch ganz gut weg stecken- jetzt bin ich echt durch nach dem Vormittag- könnte es auch gut sein. Einen Beitrag dazu leistet natürlich auch zu Hause und das nicht ausruhen können. Es ist immer viel zu tun und viel zu organisieren- normaler Alltag und Pflegealltag eines schwer kranken Kindes.

Wir sind ja in Deutschland und niemand sagt einem was man alles machen und beantragen muss- es gibt niemanden der einen an die Hand nimmt und sagt, jetzt machen wir das und dann das- alles muss man sich neben dem normalen Stress selbst erfragen, googeln, beantragen und raus finden.

Kleines Beispiel: viele hatten uns gesagt, nach dem der ganze Mist überstanden ist- macht eine Familien- Reha- also alle 4 ab zur Reha- ist super und hat sehr nach dem ganzen Mist geholfen.

Ich frage also bei meiner Krankenkasse nach- wie lange dauert der Beantragungsprozeß, also wann sollten wir es angehen etc.

Antwort:

bitte erst bei der DRV beantragen und dann ggf. Wieder bei uns melden- auf der Seite der DRV sehe ich- Antrag auf Familien Reha- benötigte Zeit: allein für den Antrag- ca. 30 Minuten- ich hab schon keine Lust mehr und klappe den Rechner zu.

30 Minuten sind zur Zeit echt viel und wollen gut investiert sein.

Am späten Nachmittag war der Onlinetermin mit dem Gutachter bzgl. des Pflegegrades. Das Gespräch war sehr angenehm und dauerte aber auch knapp 40 Minuten. Liebe Grüße an dieser Stelle.

Heute kam wieder ein Paket- es ist einfach schön, dass so viele Menschen an uns denken und uns eine Freude machen wollen. Und es gelingt Ihnen auch immer.

Das aber wirklich absolute Highlight heute war das Katzenhaus- das uns ein lieber Freund gebaut hat- wenn ihr es seht wißt ihr, dass dies nicht innerhalb weniger Minuten gebaut ist.

Das Ding ist für die Ewigkeit und sieht Mega toll aus- ganz ganz lieben Dank Thomas!!!! Ally unsere Katze hat es auch gleich gut angenommen- Erfolg auf ganzer Linie.

Morgen am Samstag müssen wir erstmal das letzte Mal ins Klinikum zur Chemo und dann haben wir ein paar Tage Ruhe- zumindest die ambulante Chemotherapie geht dann erst Mitte nächster Woche weiter- aber hin zur Untersuchung und Blutentnahme müssen wir ja trotzdem.