Tag 5

Heute ist Sonntag- also noch ein Tag bzw. der letzte Tag zum ausruhen bevor es richtig losgeht.

Montag wird der BROVIAC-Katheter so heißt das Ding gesetzt- also der Zugang der Mika mindestens das nächste halbe Jahr begleiten wird und über den die Chemo, alle anderen Medikamente gegeben werden- aber soweit ich es weiß auch Blut abgenommen werden kann- sodass Mika nicht dauernd gestochen werden muss.

Apropos gestochen werden- Mika hat die letzten Tage verständlicherweise fast eine Phobie gegen Spritzen entwickelt. Als auf der ITS eine Schwester mit einer Spritze kam- (sie wollte etwas über die Flexüle spritzen- hatte „nur“ eine Spritze ohne Kanüle in der Hand) sagte- naja um ehrlich zu sein, weinte/schrie er sie an- du hast eine Spritze in der Hand geh weg…. Und sie sagte immer- nein ich hab keine Spritze und er doch… und was soll ich sagen- er hatte ja recht es war eine Spritze- allerdings ohne Kanüle und ohne „pieks“ das wollte die Schwester ihm sagen und für uns Erwachsene ist dies auch klar - aber für Mika hatte sie eine Spritze in der Hand und recht hat er!

Mika muss jetzt als Prophylaxe immer am Wochenende ein Medikament nehmen, vieles geht über Spritzen, dies nicht-also oral- Konsistenz ähnlich Antibiotikum als Saft- wer dies kennt.

Soweit so gut- nur was macht man wenn er es nicht nehmen möchte und es jedes Wochenende morgens und abends genommen werden muss. Ich glaube wir haben mit und ohne Schwestern, mit und ohne Strohalm, mit und ohne kleiner Schnapsbecher vs. Großer Becher fast eine Stunde Überzeugungsarbeit geleistet um dann am Ende zum Glück und endlich das Medikament in seinem kleinen Körper zu haben. Ich bin so stolz auf ihn, aber auch auf mich, dass er so viel Vertrauen hat, es am Ende doch zu nehmen. Wenn dein kleiner 4 jähriger dich unter Tränen anfleht es nicht nehmen zu müssen und dir sagt, dass er Angst hat, aber auch, dass er weiß, dass ich es gut meine und ich weiß er muss aber nehmen, dann zerreißt es einem einfach das Herz.

Sein Kind „zwingen“ zu müssen das Richtige zu tun, das ist echt die Höchststrafe für Eltern. Noch dazu- bei 30 grad schwül warmen Wetter- nach dieser Stunde war ich erneut, wie schon so oft in den letzten Tagen gekocht und klitschnass.

Wir hatten aber auch schöne Momente, nachdem wir ihn wieder etwas ärgern mussten hat er trotzdem mit dem Pfleger high 5 gemacht und gelächelt.

Er hat heute seine Kindergarten Liebe gesehen und auch da gelächelt und sich gefreut.

Wenn ich ihn zum lachen bringe, lacht er immer und sagt- Papa bring mich nicht zum Lachen das tut weh (oben sein Zugang am Hals- da zwickt wahrscheinlich immer das Pflaster oder die 3 „Leitungen“ die da raus kommen)- er mich aber trotzdem irgendwie auffordert weiter zu machen weil er lachen will. Das sind unsere Highlights am Tag.

Kleine Banalität am Rande: denkt mal bitte an die Parkplatz Situation bei euch an den Krankenhäusern. Hier gibt es einen Parkplatz nur mit Parkuhr und andere mit Schranke. Ich habe mich Mittwoch auf den mit Parkuhr gestellt- bin ja erstmal nicht davon ausgegangen, dass wir länger bleiben. Ich habe kein Parkticket gezogen- o.k. Vorsatz, in Anbetracht der Umstände könnte ich vielleicht auf grobe Fahrlässigkeit plädieren. Egal- ich hatte gestern natürlich ein Ticket dran- hab es auch erstmal hängen lassen, in der Hoffnung etwas Zeit zu schinden. Ich muss mich also wohl oder übel, da ich ja weiß wir sind jetzt mind. 3 Wochen hier- ernsthaft damit beschäftigen wo parke ich und zahle ich die Parkgebühren oder sind die Tickets vielleicht sogar günstiger- kennt jemand die Rundgangsroutinen des Schweriner Ordnungsamtes? Die Häufigkeit bzw. Wahrscheinlichkeit bräuchte ich für meine Vergleichsrechnung.

Und das bringt mich auch wieder zu einem ernsten Thema.

Wir haben wahnsinniges Glück hier in Schwerin das Krebszentrum, welches wirklich auch gut ist und einen guten Ruf hat zu haben. Wir können also schnell mal nach Hause fahren, Matsi also der Bruder von Mika kann uns schnell mal besuchen, wenn wir was brauchen ist es kein großer Aufwand uns das zu bringen, meine Frau und ich können uns sehen und sie Mika natürlich auch. Alles in allem nicht schön, aber ohne großen Aufwand machbar.

Es gibt hier leider aber auch Familien die 1,5 Stunden weg wohnen, das heißt da ist die Familie wochenlang faktisch getrennt- ein Elternteil im Krankenhaus und der/ die Andere bei dem anderen Kind zu Hause. Den Aufwand, die Probleme, den Stress, die emotionale Belastung für die Familie kann sich jeder vorstellen. Und das wo man in solchen Situationen als Familie zusammen sein will. Ich finde die Trennung von meiner Fau und meinem anderen Sohn schon schlimm und es sind nur die Nächte und ein paar Stunden am Tag, wie wäre es wenn ich das tagelang oder sogar eine ganze Woche hätte. Da haben wir es also wirklich noch gut.

Jetzt warten wir auf den Besuch von Mama, Matsi und Oma - die für ein bisschen Abwechslung sorgen.

Ich melde mich morgen nachdem die OP durch ist wieder mit den neuesten Infos dazu.

Habt einen schönen Sonntag.