Es ist 2:30- Mika hat sich die ganze Verkabelung an seinem Katheter im Schlaf abgerissen. Das hies eben Licht an, 2 Schwestern mussten alles neu machen. Und das ist nicht so einfach- eine Schwester muss komplett steril sein und die andere alles „aufreißen“ und anreichen. Er hat das super gemacht. Nur immer ein bisschen gemeckert, als alles desinfiziert wurde und es kalt an seiner Haut wurde.
Jetzt ist sein Nachthemd und das Bett etwas nass- weil ja der Tropf ab war- aber das ist egal - trocknet- ich lass ihn jetzt schlafen. 😴
Das Bild mit der stylischen grauen „Plastik“ Matratze ist von gestern als wir nach dem spucken alles neu gemacht haben- ist gar kein Aufwand🥴
Wahnsinn wie ruhig, geduldig, einfühlsam und lieb die Schwestern und Pfleger hier alle sind!
Für jeden einzelnen ist diese Station hier Berufung und kein Beruf- und das ausnahmslos alle. Sonst hat man ja auch mal jemand der nicht so nett ist. Hier nicht!!!! Eine Schwester hat mir gestern verraten- sollte hier mal so jemand sein- würden sie ihn/sie ganz schnell rausekeln! 😂😎 sie sagt, alle kleinen hier drin haben es schwer genug und da brauchen sie nicht auch noch brummelige Pfleger/Schwestern.😊 Wahnsinn wie man sich so für andere aufopfern und engagieren kann! 🥰
Gestern hatte ich ja hier schon die Spendenseite gepostet, heute haben wir die Lawine losgetreten und in den sozialen Medien und WhatsApp alles gepostet und was soll ich sagen. Es ist ein Erdrutsch, ein Erdbeben, es ist unfassbar wieviele Nachrichten und Anteilnahme wir erfahren haben. Wie Menschen in Notsituationen zusammenhalten ist einfach phantastisch und stimmt mich auch für unsere Gesellschaft und den ganzen Spannungen hoffnungsvoll!!! Ich habe versucht mind. Hunderte Nachrichten über die verschiedenen Wege zumindest mit einem Emoji zu beantworten.
Und dann der Spendenaufruf- bis jetzt sind schon fast 10.000€ zusammen gekommen, ihr alle da draußen seid der Hammer! Danke danke danke, das gibt uns soviel Kraft.
So viele Menschen, Freunde, Bekannte, aber auch völlig Fremde die schon gespendet haben. Ich möchte an dieser Stelle auch viele meiner Kollegen bei der Allianz erwähnen- die wollen jetzt richtig was starten- ich bin gespannt. Man denkt immer Allianz- ein Riesen Konzern und man ist nur eine Nummer- falsch - sogar unser Firmenvorstand hat sich persönlich bei mir gemeldet und gespendet- einfach großartig!! Alle aktivieren ihre Netzwerke und wollen was organisieren und wollen zusätzlich Spendenboxen aufstellen- Mega was hier gerade passiert!!!!!
Macht weiter so und teilt und spendet und repostet fleißig- das wird nicht nur uns, sondern auch anderen Eltern nach uns helfen.
Wir stehen erst am Anfang….
Das war das gute Thema heute, mit Mika war es so lala….
Es ist so unglaublich schwer für ihn und auch uns sich an das alles zugewöhnen. In einem Krankenhaus hast du ja nie Ruhe, nach dem Frühstück, waschen und Zähneputzen mit Mika, kam gleich erstmal die Visite- gefühlt 3 Ärzte und 3- 4 Schwestern auf 20qm und alle starren ihn an, wollen mal schauen, fragen wie es ihm geht- ist ja alles richtig und muss sein, aber Mika ist total verunsichert.
Kurz danach bekommen wir einen Rollstuhl ins Zimmer geschoben- Mika muss zum Hörtest. Die Chemo schlägt wohl auch auf die Ohren und es muss vorher alles abgeklärt werden.
Mit dem Rollstuhl das Haus zu erkunden konnte ich ihm noch gut verklickern, den Arzt der nur in seine Ohren schaute auch, aber dann beim Hörtest war es vorbei. Er wollte die Kopfhörer nicht aufsetzen, schrie, weinte, schlug um sich- das volle Progamm. Die Schwester war gefühlt etwas überfordert, aber wenn man nicht erklärt was passiert und nur sagt- wir machen einen Hörtest… was soll Mika da denken!? Ich stelle immer wieder fest wie ignorant -ein hartes Wort - aber so ist es glaub ich, wie wir Erwachsenen gegenüber Kindern sind und einfach voraussetzen, das Kinder alles was wir in unserem Alter schon wissen, auch wissen. Wenn ich einem Erwachsenen sage- Hörtest, dann weiß er einfach, das dies nichts schlimmes ist- aber Mika nach den Erfahrungen der letzten Tage!?
Wir haben mit Müh und Not und auch nur weil Mika völlig erschöpft war eine abgespeckte Version des Hörtest machen können- ich hoffe dies reicht und wir müssen den Test nicht nochmal wiederholen.
Er schaute mich die ganze Zeit so hilflos und vorwurfsvoll an: Papa warum tust du mir dies an…Stand in seinem Blick. Mittlerweile habe ich echt Angst, dass er mich „hasst“ und mir nicht mehr vertraut, weil ich all dies zulasse. Die Erklärungen warum wir dies tun- dringen ja natürlich gar nicht ganz zu ihm durch.
Das ich erstmal duschen und Klamotten hätte wechseln können - muss ich glaub ich nicht erwähnen- ging aber nicht- musste ja für Mika da sein und mit ihm kuscheln.
Und genau dieses kuscheln und dass er sich wieder an mich schmiegte, gab mir die Hoffnung, dass er mich doch nicht hasst- noch nicht…. Unsere Reise beginnt ja erst.
🥹
Die Schwestern sagten, dass Mika durch die Medikamente so grumpy und „aggressiv“ wird - so kennen wir den kleinen Mann auch nicht. Es ist ähnlich wie mit Demenz, diejenigen merken gar nicht was sie tun aber das Umfeld leidet… müssen wir jetzt durch.
Der Nachmittag ging dann gefühlsmäßig immer auf und ab- verlief aber ganz gut- wir haben die Hirnströme noch gemessen!? Keine Ahnung ob es das war - ich vergesse hier echt alles. Aber er sah cool aus mir seinem Helm 😂😂😂😀
Wir sollten noch ein Herzultraschall machen und waren immer auf standby, aber das fand nicht mehr statt- dann morgen und morgen sollen auch die Pflaster von der OP getauscht werden- welch ein Spaß uns da schon wieder erwartet- Mika liebt Pflaster abmachen….
Unser großer hatte heute Mini EM in der Schule, leider konnten wir nicht dabei sein, das schmerzt sehr, aber die Orga ist noch nicht unser Freund, noch sind wir in der Findungsphase. Ich hoffe die Momente in denen wir ihn enttäuschen und er zurück stecken muss, halten sich in Zukunft in Grenzen. Drückt uns gerade dafür die Daumen!!!!
Morgen ist ein neuer Tag, ich bin gespannt was er bringt.
Unendliche Dankbarkeit geht an euch alle raus…
Hey Jens, ich kenne dich und deine Familie nicht. Das Schicksal und die Gedanken, die du auf deinem Block teilst aus eigener Erfahrung leider schon. Ich habe mich die ersten Tage oft gefragt ob meine damals 4-jährige Tochter mich hasst/hassen wird, für das was ich mache/machen muss, Medikamente oral einflößen, permanent den Willen brechen… irgendwann kam bei mir die Erkenntnis: das ist der einzige Weg damit dein Kind gesund wird. Die Ärzte/Pfleger haben das medizinische Fachwissen (wobei du das auch noch bekommen wirst - glaube mir) und wir Eltern sind dafür da unser Kind durch all die neuen überfordernden Situationen zu begleiten. Es genügt deinem Sohn wenn er weiß: Papa oder Mama ist immer bei mir. Mein Mann und ich…
…alles alles Gute für euch Vier Jens, ihr schafft das!
…drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles wieder gut wird. … nach dem Lesen des ganzen Blog sind meine Tränen gerade wieder getrocknet. Wir stehen an deiner/ eurer Seite und verfolgen Mikas Weg mit viel ❤️ weiter. Liebe Grüße aus Magdeburg
Wirklich schlimm, was diese Krankheit und der Heilungsweg mit sich bringt… wenn jeder Spender den kleinen Mann nur einen Tag an Schmerzen, Übelkeit, Untersuchungen usw abnehmen könnte, wäre schon ein Jahr vorbei… leider können wir nur hoffen, versuchen da zu sein…. bleibt tapfer 🍀
Es kullern wieder die Tränen. Die Anteilnahme ist wirklich unglaublich. Es ist schön zu wissen, wieviel Solidarität und Hilfe euch da entgegenschwappt.
Und wenn ich dann lese, wie schlimm und überfordernd ein Hörtest für den kleinen Mann ist, dann kommt man wieder zurück in die derzeitige Realität. Und du hast Recht. Als Erwachsener ist vieles nachvollziehbar, euer kleiner Mann muss da erst reinwachsen. Und er wird dich niemals hassen. Er wird irgendwann verstehen, wie sehr ihr für ihn da wart und wie sehr ihr ihn liebt. Und das ist einfach grossartig!!!
Und dass ihr nicht zu Matsi konntet ist sehr schade. Ihr schafft bald den Spagat. Es muss sich eben alles erst einspielen . Wir denken an euch ❤️
Wir wünschen euch für diesen Weg viel Kraft...🙏